Emotions & Cancer ................ par Marjolaine Richard

Emotions     & Cancer   ................         par Marjolaine Richard

Avec un cœur ouvert et une volonté d' aimer...

 

 

 

 

On dit que rien ne peut vraiment nous préparer à faire face à la mort.

Je me souviens quand j'étais enfant, ma grand-mère me donnait une prière à  lire  le soir avant le coucher. C'était toujours la même prière:

  « Aidez-moi Seigneur à bien vivre et surtout à bien mourir car je sais que je vais mourir un jour. Je n`ai peut-être que peu de moments à vivre, je ne sortirai peut-être pas du lit où je m`endormirai ce soir ….». 

 

Nuit après nuit, je me promettais de ne pas mourir ... tout simplement parce que je ne dormirais pas! Ainsi,  je me souviens d`avoir passé de nombreuses heures à me soucier de ma sécurité et de celle de ma famille.

Tout au long de mon enfance, j'étais terrifiée par la mort et cette peur m'a suivi pendant presque toute ma vie d`adulte.

 

La vie est pourtant étrange et quand j'ai postulé pour un emploi en psychologie à l'Hôpital de Moncton, on m'a offert un travail  en oncologie. Comme plusieurs membres de ma famille avaient souffert d'un cancer, je savais trop bien quel était souvent le résultat de cette terrible maladie.

Malgré mes études et de mes expériences de vie, je ne me sentais pas prête ou compétente pour la tâche qui m'attendait, mais c`est pourtant pleine de bonne volonté que j`ai accepté le défi qui m était offert.

 

Je me souviens très bien de la première fois où  je l'ai rencontré.

L`oncologue m`avait demandé de le visiter après qu`il eu reçu un diagnostic de cancer en phase terminale. Il était dans la jeune soixantaine, très sympathique et, ce jour-là, étonnamment très calme.

 

Il m`a décrit sa maladie.  Il m`a parlé de sa famille, de sa femme, ses enfants, ses petits-enfants et il était évident, dès le début, que sa famille était tout pour  lui. Il savait que son espérance de vie allait être très limitée et s`attristait de la douleur et de  la souffrance que sa mort allait certainement causer à ceux qu'il aimait tant.

 

Sa femme, qui était également présente lors de cette première rencontre, semblait plus désemparée que lui. Elle disait qu'il avait «renoncé à se battre, renoncé à vivre», puisque quelques jours seulement après son diagnostic  il avait commencé à distribuer certains de ses effets personnels. Son mari était pourtant très lucide:  «Je préfère le faire maintenant, alors que je me sens encore assez bien!"

Au cours des mois qui ont suivi, je l'ai rencontré plusieurs fois  alors qu`il était hospitalisé et aussi à la clinique d'oncologie quand il venait pour ses traitements de chimiothérapie.

 

Un jour, j'ai reçu un message téléphonique me disant qu'il avait été hospitalisé la veille et qu'il s'était présenté au poste des infirmières très tôt le matin, demandant de me rencontrer. Comme j`avais plusieurs rendez-vous ce jour-là, je n'ai eu le message que beaucoup plus tard dans l'après-midi.

Lorsque je lui ai finalement rendu visite, il m'apprit qu'il avait une décision à prendre. Il avait été très malade au cours des semaines qui avaient suivi ses derniers traitements et, comme ces derniers étaient offerts seulement pour prolonger sa vie (et non pour guérir)  il pensait cesser la chimiothérapie et laisser la nature suivre son cours. Cependant,  avant de prendre sa décision, il voulait savoir ce que j`en pensais.

J`'ai réussi à garder mon calme.

Son prochain traitement était prévu dans un peu moins de deux semaines. Je lui ai alors conseillé de mettre cette décision de côté pour le moment et d`attendre d`en  parler avec son oncologue qu`il devait rencontrer la semaine suivante. Ainsi, il pourrait discuter de la possibilité de réduire la dose de chimiothérapie et peut-être, de cette façon,  réduire considérablement les effets secondaires.

Quand je l`ai quitté ce jour-là,  il m`a assuré qu' il se sentait mieux.

Cependant,  c`était loin d`être mon cas.  J` étais tout simplement bouleversée.

 

Qui étais-je pour faire partie d'un processus décisionnel à propos de la vie et de la mort? Je n'étais qu'un être humain,  essayant seulement de faire de son mieux  et je n'avais certainement pas toutes les réponses. De retour à mon bureau, je me souviens de m`être sentie tellement triste pour lui, tellement impuissante aussi….

Je me souviens surtout d`avoir pensé qu'il méritait mieux que ce que je pouvais lui offrir!

 

Le lendemain, la dernière chose que je voulais faire était de lui rendre visite! J'avais peur de ses questions. J'avais peur surtout de pas avoir les réponses ...

Mais j`y suis allé tout de même! Et je l'ai visité à nouveau le lendemain avant son retour à la maison.

 

Au cours des mois qui ont suivi, sa maladie a continué de progresser et il a été hospitalisé de nombreuses fois. Quand son oncologue a décidé qu'il n'y avait plus rien  à faire, lorsque les traitements ont cessé, alors qu`il attendait la mort, je savais que je ne pouvais pas et je ne voulais pas l'abandonner.

 

Cela n'a  pas toujours été facile, mais je l'ai visité autant que je le pouvais. Il me racontait sa vie, ses réalisations, ses regrets, me parlait de ce qui le rendait heureux, ce qui le rendait triste, de ce qu'il espérait pour ses derniers jours, de sa foi,  de la vie après la mort.... 

 

Sa principale préoccupation était pour sa famille et son plus grand souhait était qu'ils soient bien, physiquement et émotionnellement,  après son départ. Je le revois, couché dans son lit, faible, amaigri, intubé,  essayant de prévoir les problèmes que sa famille pourrait rencontrer et, à partir de son lit d'hôpital, de trouver des solutions.

À sa demande, j'ai rencontré sa femme et sa fille à plusieurs reprises.

 

Un jour, alors que j`étais entré dans sa chambre à la recherche de sa femme,  je l'ai trouvé très somnolent.  Avant mon départ, il m`a tenu la main et m`a dit «Merci».

Je savais qu'il était heureux de l`aide que j`offrais à sa femme, celle qui avait été à ses cotés pendant plus de 35 ans.  Puis il ajouta: «Je voudrais te parler plus tard, quand tu auras le temps" et il a été convenu que je reviendrais dans l'après-midi.

 

Cependant, quand j`y  suis retourné, il dormait et je n'ai pas voulu le réveiller. J'ai dit à sa femme, qui était à son chevet, que je serais de retour le lendemain matin.

Encore une fois, le lendemain, je l'ai trouvé endormi.

Cet après-midi-là, lorsque je suis retournée à sa chambre, j`ai vu toute sa famille réunie dans le couloir en face de sa porte. J`ai compris, à ce moment-là,  qu `il venait de nous quitter.  Sa femme m'a conduit près de lui et, comme je l'avais fait plusieurs fois auparavant, j'ai tenu sa main. J'ai alors dit adieu à une personne spéciale, à quelqu'un que j`avais appris à aimer et à respecter au cours de la dernière année.

 

Je suis retournée à mon bureau, en essayant bien inutilement de cacher mes larmes et, lorsque j`ai fermé la porte derrière moi, elles coulaient déjà abondamment.

Je me sentais triste et  tellement coupable de ne pas l`avoir réveillé!

A travers mes larmes, je répétais encore et encore que j'étais désolé! Il avait quelque chose à me dire et maintenant je ne saurais jamais de quoi il s`agissait. Je me souviens d`avoir pensé qu` à la fin de sa vie, malgré toutes mes promesses, je l'avais pourtant abandonné!

 

Tout d'un coup, un sentiment de paix m'envahit et les larmes ont cessé brusquement.

J`ai senti sa présence comme s`il avait été là, à mes cotés, et j`ai compris qu'il était venu me consoler comme je l'avais fait pour lui tant de fois au cours de la dernière année de sa vie. 

 

Au cours de notre  vie, nous avons tous des leçons à apprendre et des peurs à conquérir.  Grâce à lui, ainsi qu` aux autres patients/patientes que j'ai eu le privilège de rencontrer  au cours des six dernières années, je n`ai plus peur de la mort.

 

J`ai appris qu' il n`est pas nécessaire d'avoir toutes les réponses. Par notre notre présence, notre écoute, notre compassion, nous pouvons faire une réelle différence dans leur vie, à un moment où ils en ont le plus besoin.

 J'ai appris qu`il est bien d`aimer, qu`il est bien de pleurer avec eux et pour eux.

J'ai appris que la main que je tiens dans la mienne me guide aussi puisque nous marchons ensemble vers la même destination.

 

À travers cette expérience inestimable, j'ai surtout appris que rien ne peut nous préparer à faire face à la mort ... sauf un cœur ouvert et une volonté d'aimer.


28/06/2013
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An open heart and a will to love...

 
 
 
I heard someone say that nothing can really prepare you to deal with death and dying and the way I was brought up certainly did not lead me to believe otherwise!
I remember when I was a child, my grandmother (who lived with us and I’m sure meant well) used to make me kneel down to pray at bedtime. It was always the same prayer:
 
"Help me Lord to live well and  die well. I may only have a few moments to live and I may not wake up in the bed where I fell asleep tonight...."
 
Night after night, I promised myself that I was not going to die… simply because I was not going to sleep! Well, so much for that plan!!!
However, I can recall spending many sleepless and horrifying hours (in my child’s mind, it seemed like hours!) worrying about my safety and the safety of my family.
Throughout my childhood, I was terrified of death and that fear followed me for most of my adult life.
But then, life has a wicked sense of humour and when I applied for a job in Psychology at the Moncton Hospital, I was offered one in Oncology. As many in my family had suffered with cancer, I knew too well what the outcome of the illness often was. 
In retrospect, in spite of my studies and life experiences, I did not feel that I was prepared for the task that was awaiting me. Still, I accepted the challenge and went into the experience with a good heart and the best of intentions.
 
I remember well the first time I met him.
I had received a referral after he had been diagnosed with terminal cancer. He was a man in his sixties, very friendly, very articulate and, on that day, surprisingly very calm. 
He talked about his cancer. He talked about his family, his wife, his children, his grandchildren and it was obvious, right from the start, that his family meant the world to him. He had a very good understanding of his illness and knew that his life expectancy was to be much shorter than he had expected.
He was very saddened and worried however, about the pain and suffering his death would cause to those he loved the most.  
 
His wife, who was also present on that first day, seemed more distraught than he was. She felt that he was“giving up on life” as a few days after hearing about his poor prognosis he had started to give some of his personal belongings away. He was very rational, very practical: “I rather do it now, while I still feel good!”
 
Over the next few months, I met with him several times as an inpatient and also at the Oncology clinic when he came in for his chemotherapy treatments.
 
One day, I got a message saying that he had been hospitalized the night before and that he had presented himself to the nurse station very early that morning, asking to meet with me. As I had many appointments that day, I didn’t get the message until much later in the afternoon.
 
When I visited him, he told me that he had a decision to make. He had been very sick over the last few weeks from the treatments and, as those treatments were given only a way to prolong his life, he was thinking about stopping them and letting nature take its course. However, he stated that before making his decision, he wanted to know what I thought.
 
Somehow, I managed to remain calm and professional. His next treatment was scheduled in a little less than two weeks and I advised him to put that decision aside for the time being. I proposed that he’d wait and speak to his oncologist first (as he was scheduled to meet him the following week) about the possibility of lowering the dosage of his medications, which could possibly reduce the side effects and bring more quality to his life. When I left the room, he was feeling better emotionally and seemingly resting more comfortably.
 
I, however, was a total wreck! Who was I to be given so much trust? Who was I to be part of a decision making process over matter of life and death? I was only a human being, only trying to do my best… and I certainly didn’t have all the answers. Back in my office, I remember feeling so sad for him. I was also feeling so helpless. Mostly, I remember thinking that he deserved better than what I could offer!
 
The next day, the very last thing I wanted to do was to visit him! I was afraid of his questions. I was especially afraid I would not have the answers… But I went anyway! And I visited again the following day prior to his discharge home. 
Over the next few months his illness continued to progress and he was hospitalized many more times. When his oncologist decided there was nothing else to be done, when the treatments stopped, as he was waiting to die, I knew that I could not and would not abandon him.
 
It was not always emotionally easy, but I visited him as much as I could.  I would listen to him as he talked about his life, his accomplishments, his regrets, what made him happy, what made him sad… He talked about what he hoped for in his final days. He talked about faith and about life after death.
As his physical condition continued to deteriorate, there was so much he could have complained about but he never did! He was so courageous, so inspiring.
 
 
His main concern was for his family and his greatest wish was that they would be all right after he was gone. He would lie in bed and try to foresee the future problems they could meet along the way! Then, from his hospital bed, he would try to find solutions. At his request, I met with his wife and daughter several times.
 
One day, as I came in to his room (looking for his wife who I wanted to meet privately), I found him to be very sleepy. Just before I left his room with his wife, he held my hand and said “Thank you”. I knew that he was thankful that I was caring for his (equally courageous and inspiring) wife. Then he added: “I’d like to talk to you when you have time” and it was agreed that I would come back in the afternoon.
 
However, when I returned, he was sleeping and I would not wake him. I told his wife, who was at his bedside, that I would be back in the morning. Again, the next morning, I found him sleeping.
That afternoon, when I returned, the whole family had gathered in the hall in front of his door. At that moment, I knew that he had just passed. His wife led me to his bed and as I had done several times before, I held his hand. I then said goodbye to a special person, someone I had grown to love and respect over the last year.
 
As I walked back to my office, I tried hard not to make eye contact with anyone. The last thing I wanted to do was to start crying in front of colleagues or patients. (What kind of professional does that???).
By the time I reached my office and closed the door behind me, the tears were falling heavily. I felt sad and I felt so guilty for not waking him up! Through tears, I kept saying that I was sorry! He may have had something important to tell me, to ask me, and now I would never know what it was! I felt as though, in the end, I had abandoned him!
 
All of sudden, a feeling of peace came over me and the tears stopped all at once. I was startled as I realized that I couldn’t have shed another tear if I had tried. In that moment, I knew for sure that he had come back to console me as I had done for him so many times during the last year of his life. 
 
In this journey through life, we all have lessons to learn and fears to conquer and because of him, and of all the other people I have cared for in the last six years, I am not as fearful of death as I used to be.
I am learning huge lessons in love, forgiveness and surrender.
 
Along the way, I have learned that we, caregivers, don’t need to have all the answers. We can help in so many ways. With our presence, our empaty and our kind gestures we can show we care and make a real difference in their life, at a time when they are at their most true and vulnerable self.
I have learned that it’s okey to love and it’s okey to cry with them and for them. I have learned that the hand that I hold is also holding mine as we walk together toward the same destination.
 
Most of all, through this amazing journey, I have learned that nothing can prepare you to deal with death and dying… except an open heart and will to love.

28/06/2013
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